Nous avons pu recenser ou rencontrer les structures suivantes qui interviennent sur le syndrome de Larsen :
Pour une aide aux enfants : les CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce)
Les CAMSP sont des Centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées. Certains CAMSP assurent le suivi spécifique annuel des anciens prématurés.
Les CAMSP peuvent dépendre d’une structure publique (conseil général …) ou privée (Associations). Il y a environ 250 CAMSP en France.
Les objectifs d’un CAMSP sont :
- Le dépistage des déficits ou handicaps
- La prévention de leur aggravation
- La rééducation par cure ambulatoire
- L’accompagnement des familles, et le lien avec les écoles, établissements spécialisés, en lien avec les commissions spécifiques (Commission de Circonscription Pré-élémentaire, Commission Départementale d’Education Spéciale)
- L’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (Crêche, Halte-Garderie, Ecole maternelle)
- Le lien avec les structures Hospitalières et « de ville »
Pour un suivi global : l’ESCALE – Hôpital Femme Mère Enfant – Rééducation pédiatrique
Intervention dans tous les services médicaux et chirurgicaux de l’HFME et de l’IHOP des rééducateurs (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens) pour des activités de rééducation (bilans, suivi, appareillage et soins).
Au sein de l’Unité Escale: enfants présentant une déficience motrice (paralysie cérébrale, neuromyopathies (centre de référence régional), malformation de membre et arthrogrypose (centre de compétences), spina bifida (centre de compétences), ,…) et enfants ayant des troubles des apprentissages (l’Escale est un des 4 services du centre de référence des HCL pour les troubles des apprentissages).
Dr.Carole Berard, Chef de service Hospices Civils de Lyon, 04 72 12 94 50
Les équipes spécialisées sur les principaux troubles du syndrome de Larsen :
- Troubles articulaires (Pieds bots, membres, colonne) :
Chirurgie orthopédique et traumatologique – Dr Cunin Vincent – Dr Chotel Franck
Hospices Civils de Lyon HFME 59 bd Pinel 69500 BRON 04 27 85 57 95
- Troubles respiratoires :
Pédiatrie générale- pneumologie- allergologie Pr Bellon Gabriel
Hospices Civils de Lyon HFME 59 bd Pinel 69500 BRON 04 71 12 94 37
