Les statuts de l’association (extrait)

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre « ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME DE LARSEN RHONE ALPES ». Sa durée est illimitée.

Buts
Cette association a pour but :

  • de fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome de Larsen.
  • de faire connaître le syndrome de Larsen et ses thérapies et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie.
  • de mobiliser des financements privés et publics afin d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome de Larsen et à leur famille.
  • l’établissement d’un annuaire interne diffusable aux membres de l’association.
  • de former des médicaux, paramédicaux et autres aux méthodes éducatives adaptées au Syndrome de Larsen.
  • toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts.

Les moyens

  • les publications, les conférences, les cours ; l’établissement de liaisons avec toute association pouvant aider les handicapés ;
  • l’action auprès des pouvoirs publics et des divers organismes de santé et de l’éducation ;
  • l’organisation de campagnes de communication, de souscription publique et de collecte de fonds, autorisée par les textes législatifs et destinée à financer l’action de l’association.

Admission
Pour faire partie de l’association, il faut être agréé par le bureau qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admissions présentées.

Les membres

L’association se compose de :

a. Membres d’honneur,
b. Membres bienfaiteurs,
c. Membres actifs ou adhérents.

Est membre actif toute personne qui s’engage à verser une cotisation annuelle dont le montant est révisable et fixé par l’assemblée Générale. Sont membres honoraires ceux qui ont rendu des services signalés à l’Association, ou qui se distinguent par leurs compétences ou leur fonction dans le domaine de l’enfance inadaptée, du Syndrome de Larsen ou du handicap en général. Les membres honoraires sont désignés avec leur accord par le conseil d’Administration. Ils sont dispensés de cotisations. Ils n’ont pas le pouvoir de voter. Une même personne pourra être à la fois membre honoraire et membre actif et pourra donc participer aux votes et se faire élire au conseil d’Administration.

Ressources

Les ressources de l’association comprennent :

  1. Le montant des droits d’entrée et des cotisations,
  2. Les subventions de l’Etat, des départements, des collectivités locales, des établissements publics, des associations et d’entreprises privés,
  3. Les dons
  4. Toutes ressources autorisées par la loi.