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Association de parents d’enfants nés avec le syndrome de Larsen

Lorsqu’une grossesse s’annonce, cet événement est accueilli avec une immense joie. Aussi, si un handicap est décelé lors d’un examen prénatal ou lors de l’accouchement, c’est une épreuve pour les parents et la famille.

Pour la majorité d’entre nous, ce syndrome est inconnu. Pour autant, nos enfants, bien que différents, restent une source de joie, et nous souhaitons leur apporter un bien-être et des soins adaptés.

Nous nous posons de nombreuses questions sur cette maladie et cherchons des soutiens pour aider au mieux notre enfant. Vous trouverez dans ce site quelques réponses. N’hésitez pas à nous contacter.

Nous avons la chance de posséder en Rhône-Alpes des équipes de grande valeur pour opérer et suivre nos enfants, et nous croyons que chacun a le droit de recevoir un soutien moral pour traverser les périodes difficiles.

Les objectifs de l’association sont de fournir information, entraide et soutien aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome de larsen ; faire connaitre le syndrome de larsen et ses thérapies et encourager la recherche médicale sur cette maladie ; mobiliser des financements privés et publics afin d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome de larsen et à leur famille ; former des personnels médicaux et paramédicaux aux méthodes éducatives adaptées.

ADMSL est une association déclarée au JO du 25 juillet 2009, fiscalement reconnue d’intérêt général à caractère social par notification de la Direction des services fiscaux du Rhône en date du 10 novembre 2009, elle peut donc recevoir des dons et émettre des reçus fiscaux.